Het motto van Barry Oudhuis (41 jaar) is: “Ben transparant over je mantelzorgsituatie”. Dat wil hij graag delen met andere (werkende) mantelzorgers. Openheid geeft begrip!

Barry woont met zijn gezin in Bergen op Zoom en werkt als adviseur wonen bij Gemeente Moerdijk. Hij heeft samen met zijn vrouw Ilona (39 jaar) 2 kinderen, een zoontje van 6 en een dochtertje van 2 jaar.  Vragen we Barry voor wie hij mantelzorger is antwoord hij voorzichtig maar ook met enige trots:  “Voor mijn vrouw Ilona, bij wie haar MS is stopgezet”.

Hoe is jouw mantelzorgsituatie ontstaan?
“In 2010 kreeg mijn vrouw de diagnose MS. De jaren die daarop volgden uitte zich dat voornamelijk in vaker moe zijn. Daar moesten we rekening mee houden, maar ze had geen extreme klachten. Ons leven zag er vrij normaal uit voor de situatie.  Onze kinderwens hebben we besproken met de neuroloog. Die zag geen belemmeringen en we waren dan ook heel gelukkig met de geboorte van onze zoon, in 2013. Er waren geen complicaties en in 2016 raakten we zwanger van onze dochter. Helaas verliep die zwangerschap totaal anders. Extreme misselijkheid en braken zorgden ervoor dat mijn vrouw met uitputtings- en uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis belandde. Deze verschijnselen hebben de MS getriggerd en haar situatie verslechterde.

Nu begonnen mijn mantelzorgtaken pas echt!
Mijn vrouw werd volledig afhankelijk van een rollator en scootmobiel om zich te kunnen verplaatsen. De lichamelijke zorg voor de kinderen werd al snel te zwaar. Ineens werden we afhankelijk van anderen (van ouders, schoonouders en schoonzus) om de zorg voor mijn vrouw en kinderen rond te krijgen en mij in staat te stellen te kunnen blijven werken”.

Je zei dat de MS bij jouw vrouw is stopgezet. Hoe kan dat?
“Dat zit zo: de MS verergerde en mijn vrouw kreeg daarop verschillende medicijnen. Die sloegen niet goed genoeg aan en de kwaliteit van haar leven ging steeds verder achteruit. Op een avond zaten we RTL Late Night te kijken waar Boaz Spermon, ook MS-patiënt, zijn verhaal vertelde over de HSCT-behandeling. Dit is een stamceltransplantatie waarbij gebruik gemaakt wordt van je eigen stamcellen. Hij verklaarde dat na de behandeling zijn MS was stopgezet. Dat had natuurlijk meteen onze aandacht en we zijn ons gaan verdiepen in deze behandeling. De behandeling wordt niet in Nederland gegeven en dus ook niet vergoed. Toch wisten we, na een lange periode van wikken en wegen: wij gaan voor deze behandeling. In Moskou”.

MS gestopt, mantelzorg gaat door
“Het zou nog een lange weg worden, maar het was de beste optie om nog enige kwaliteit van leven terug te krijgen. Omdat we zelf niet de financiële middelen hadden voor deze behandeling hebben we een stichting opgericht en zijn we een crowdfunding gestart.  Dat was hard werken, maar door enorm veel positieve acties en reacties konden we eind juni dit jaar (2019) voor een maand naar Moskou. Daar heeft mijn vrouw de behandeling ondergaan. Nu staan we aan het begin van het herstel, dat toch zeker nog twee jaar zal duren. De MS is officieel dus gestopt, maar de mantelzorg gaat nog door”.

Hoe combineer jij werk en mantelzorg?
“Ik ben altijd heel transparant geweest naar mijn leidinggevende en een aantal directe collega’s over het ziektebeeld van mijn vrouw. Hierdoor is er veel begrip en oog voor mijn situatie. Zo heb ik al vanaf de geboorte van mijn zoon de mogelijkheid gekregen om één dag in de week thuis te werken. Ik vond het voor mijzelf ook fijn dat ik op mijn werk af en toe mijn verhaal kwijt kon.

Toen mijn vrouw die maand naar Moskou zou  gaan voor de HSCT-behandeling heb ik samen met mijn leidinggevende oplossingen bedacht om het voor mij mogelijk te maken bij mijn vrouw te zijn. We hebben de overleggen waar ik bij aanwezig moest zijn gepland voor en na die periode. Verder was ik voor externen afwezig, de communicatie naar buiten deden de collega’s voor mij. Maar ik had mijn laptop bij me en werkte achter de schermen op de tijden dat mijn vrouw haar behandelingen kreeg. Hierdoor kon ik er voor mijn vrouw zijn, maar kon ik mijn werk ook bijhouden”.

Dat heeft ook alles te maken met jouw motto: “Ben transparant over je mantelzorgsituatie”
“Ja, zeker! Als je open bent over je situatie kan er begrip en bewustzijn ontstaan voor jouw omstandigheden. Zodra het nodig is helpt het je verder. Waardoor je samen kunt zoeken naar oplossingen.
Dit geldt in je werk, maar óók in je directe sociale omgeving en op bijvoorbeeld de school van je kinderen. Toen wij de diagnose MS kregen wisten we meteen dat we verder vooruit moesten kijken en dat we de mensen om ons heen mee moesten nemen in hoe grillig deze ziekte kan zijn. Hierdoor kregen we meer begrip in de omgeving. Toen de MS ernstigere vormen aan nam stonden familie en vrienden klaar om ons op allerlei mogelijke manier te ondersteunen.

Doordat wij hier zo open over waren kregen we óók veel steun om de stichting op te zetten en crowdfunding acties uit te zetten. Er werden acties bedacht door school, door mijn collega’s, door bedrijven en organisaties in de buurt. Dit alles maakte het mogelijk om de behandeling in Moskou aan te gaan.

Het maakte ook dat er op de basisschool voor onze zoon en op de peuterspeelzaal voor onze dochter aandacht is. Een ziekte heeft grote impact, ook op je kinderen. Hoe klein ze ook zijn. Je weet nooit wanneer kinderen hier last van kunnen gaan krijgen. Het is fijn om een school en peuterspeelzaal achter je te hebben die jouw kinderen mee in de gaten houdt.

Ik voel mij door dit alles erg gesteund en maakt het voor mij mogelijk om ook gewoon Barry te zijn partner, vader, collega en vriend.


Het verhaal van Ilona
Het hele verhaal van Ilona en uitleg over de HSCT-behandeling kun je lezen op www.stopmsbijilona.nl