“Daar kwam het besef, je bent ineens geen kind meer”; een quote van Miranda van der Heijden –  Leest (51 jaar). Miranda woont samen met haar man in Hoogerheide waar ze naast haar meerdere eigen bedrijven mantelzorger is voor haar moeder die in Willemstad woont. Haar moeder heeft een vergevorderd stadium van Alzheimer.

Wanneer had jij als dochter een niet pluis gevoel:
Terugkijkend waren voor mij de eerste signalen er al in 2011. In dat jaar opende ik “de theetuin Kortenhoeff”. Mijn moeder was heel actief en wilde altijd overal bij zijn, maar naar de officiële opening van de theetuin wilde ze niet komen.  
Verder merkte ik veranderingen in het gedrag van mijn moeder. Ze vertelde dubbele dingen maar ik wuifde dat weg omdat dat nu eenmaal kan gebeuren.
In verloop van tijd zag ik steeds meer briefjes in bijvoorbeeld de keukenkastjes met uitleg wat iets was of hoe ze iets moest maken (koffie zetten bijvoorbeeld).

Hoe is het proces van niet pluis tot aan de diagnose verlopen?
In 2010  was mijn moeder voor onderzoek voor haar schildklier onder een scan gegaan. Haar arts zag op de scan schade aan haar hersenen. Hij adviseerde mijn ouders om daar iets mee te gaan doen.
Zover ik weet is er geen vervolgactie uitgezet op dit advies.
Tot mijn vader in 2014 naar de huisarts ging en aangaf dat het niet goed ging. Hij werd toen helaas niet gehoord door de huisarts. De huisarts zag mijn moeder namelijk 1 keer in de 4 tot 6 weken voor haar schildklier controle en had nog niets aan het gedrag van mijn moeder gemerkt.
Mijn tante is in de bres gesprongen en heeft de boel laten escaleren bij de huisarts. Ook zij had namelijk in de gaten dat het echt niet goed ging met haar zus. Mijn tante heeft mij toen meteen geïnformeerd. Uiteindelijk is mijn moeder voor onderzoek naar het ziekenhuis gebracht. Het onderzoek was, in tegenstelling tot de verwachtingen, kort. Ze had vergevorderd stadium van Alzheimer.

Daar kwam het besef, je bent ineens geen kind meer!
Mijn niet pluis vermoeden werd bevestigd maar meteen kwam ook het besef: Ik was ineens geen dochter meer maar ik moest voor mijn ouders gaan zorgen. Je wilt alles in goede banen leiden, maar Hoe?

Lukt het om balans te houden tussen de verschillende rollen, die van dochter en  mantelzorger?
Redelijk, Je wilt ze helpen maar ook hun eigen verantwoordelijkheid en zelfstandigheid laten behouden. Iedere woensdag ga ik naar mijn moeder. Doe ik haar haren of gaan we iets leuks doen als dat lukt. Als ik naar mijn vader kijk en ik zie dat hij het erg zwaar heeft met de zorg voor mijn moeder , dan weet ik dat ik even met mijn moeder erop uit moet zodat mijn vader even tijd voor zichzelf heeft.

Met mijn moeder probeer ik zoveel mogelijk te lachen om situaties. Zo ook toen we gingen winkelen en zij een mooie broek uit het rek pakte, dezelfde broek die ze aanhad. Het duurde even voor ze het in de gaten had, maar daarna hebben we samen hard gelachen.

Hoe ervaar je de ondersteuning als mantelzorger?
Dat kan beter, maar het blijft maatwerk, wat ik nodig heb is niet wat mijn vader nodig heeft.
Zelf zoek ik veel informatie op via internet en vind het fijn om boeken erover te lezen. Dat is voor mij de manier wat goed bij mij past. Het eerder serieus genomen en gezien worden van mijn vader als mantelzorger door de huisarts zou enorm geholpen hebben. Dit gaat overigens nu heel goed.
Verder had ik het fijn gevonden als een arts ons meer had geïnformeerd over wat ons te wachten stond en waar je voor ondersteuning terecht kan in verschillende fases.
Ook had ik een grotere ondersteunende rol van de casemanager dementie verwacht, door tijdgebrek komt hierdoor veel op ons bordje terecht.

Wat vind jij belangrijk in de samenwerking met professionals?
Er zijn een aantal zaken die er voor mij uitspringen. Naast het gehoord en gezien worden wat ik al eerder aangaf vind ik het belangrijk dat ik betrokken wordt bij de zorg rondom mijn moeder. Bijvoorbeeld hoe mijn moeder het beste benadert kan worden. Zo had tijdens een indicatie gesprek vanuit het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) een emotionele confrontatie vermeden kunnen worden als ze aan mij en mijn vader hadden gevraagd hoe ze het beste mijn moeder konden benaderen.
Daarnaast vind ik het belangrijk dat er goed afgestemd wordt wat je van de professional mag verwachten in de samenwerking. Zodat je weet wat je als mantelzorger zelf nog moet doen.

Jij vindt het belangrijk om de omgeving te informeren, waarom?
Ja dat klopt! . Door de omgeving te informeren krijg je meer begrip en ondersteuning.
In 2014 was de woningstichting gestart met een grote renovatie waarbij de keuken en sanitair bij mijn ouders aangepakt werd. Tijdens deze renovatie ging het thuis helemaal mis waarna uiteindelijk de diagnose Alzheimer geconstateerd werd. In overleg met de arts en de woningstichting is toen als eerste de woning van mijn ouders afgemaakt.

Ook in een restaurant of café vraag ik tegenwoordig of ze een oogje in het zeil kunnen houden als ik naar de wc ga. Als je uitlegt waarom en dat ze niet zoveel hoeven te doen is er vaak begrip en bereidheid.

Wat zijn zaken die je zwaar vindt als mantelzorger?
Dat er veel regeltaken bij mij en mijn vader als mantelzorgers zijn komen te liggen wegens o.a. tijdgebrek van professionals. Het kost ons veel uitzoek en regelwerk om alles georganiseerd te krijgen. Bovendien moet je vaak ook erg mondig zijn om ergens beweging in te krijgen.

Ook zijn er in de loop der jaren vrienden weggevallen mede door onbegrip en doordat mijn vader geen hulp accepteerde.

In relatie tot mijn moeder vind ik vind het wel moeilijk om te zien dat ze zo veranderd is. Zij stond zo in het leven en nu gaat ze er bijna niet meer op uit. Een opmerking zoals: “je hebt  nooit meer tijd voor mij”, komt harder aan dan de keren dat ze zegt; “ben je er al weer“? Allebei typerend voor Alzheimer. Ondertussen heb ik wel geleerd om meer mee te gaan in haar verhaal. Ze is nog altijd blij als ze mijn naam hoort en mij ziet, maar ik weet niet of ze nog weet dat ik haar dochter ben.

Stukje schuldgevoel komt er ook bij kijken. Als ik in 2001 niet verhuisd was van Oudemolen naar Hoogerheide had ik dichterbij gewoond en had ik misschien nog meer kunnen betekenen.

In mijn hoofd blijft ook meespelen dat als de arts in 2010 zelf acties had uitgezet dit erg geholpen zou kunnen hebben in een stukje acceptatie voor mijn moeder en de mogelijkheid om met medicatie het proces te vertragen.

Heeft jouw rol als mantelzorger je ook iets moois gebracht?
Zeker! Mijn relatie met vader is hechter geworden, voer nu bepaalde gesprekken met hem wat ik daarvoor niet deed.  Zo kunnen we het ineens over tena lady’s hebben.
Ik heb veel respect voor mijn vader over hoe hij zichzelf dingen heeft aangeleerd, mijn moeder centraal heeft gesteld en flexibel is geworden wat hij voorheen lastig vond.
Je gaat relativeren, meer genieten, in hier en nu leven en bij elkaar zijn is belangrijk!

Wat wil jij graag andere mantelzorgers meegeven?
Hoe druk je het ook denkt te hebben maak tijd vrij om mantelzorger te kunnen zijn!
Deze tijd is vaak niet leuk en soms ook zwaar maar komt ook nooit meer terug.
Naast het runnen van mijn eigen bedrijven maak ik heel bewust tijd vrij om er te zijn voor mijn ouders, ook al is dat niet altijd even makkelijk. Doordat ik bewust tijd vrij maak kijk ik nu al terug op hele bijzondere momenten die voor mij heel waardevol zijn.